15 luglio 2014

#Autismo: il contributo del Prof. Carlo Hanau

In commissione abbiamo incontrato alcuni genitori di ragazzi autistici, le loro testimonianze sono state importanti, hanno raccontato di come sia diffcile gestire l'autismo, oltre che sul piano umano, sul piano sanitario, a volte ad esempio con diagnosi tardive.

Di seguito c'è il contributo dell’Associazione ANGSA Bologna (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) a cura del Prof. Carlo Hanau

I problemi delle persone affette da autismo ed altri disturbi evolutivi globali nel Comune di Bologna
Per dare efficacia all’azione educativa per i bambini con sindromi autistiche frequentanti i servizi educativi per l’infanzia, seguendo le indicazioni internazionali, recepite anche dalla Regione ER nel 2004 e nel PRIA ER 2008 Riferimento: Direttive regione ER sulle sindromi autistiche del 2004 (cfr http://asr.regione.emilia-romagna.it/wcm/asr/collana_dossier/doss103/link/doss103.pdf ) confermate dal PRIA nel 2008, in accordo con l’Associazione nazionale di genitori soggetti autistici e la Federazione F.A.N.T.A.S.i.A., che indicano come efficace un intervento precoce, intensivo e strutturato secondo il moderno approccio comportamentale, il Comune di Bologna ha utilizzato le competenze specialistiche nell’educazione di questi bambini di un’associazione presente in Bologna (Pane e Cioccolata) per dare un coordinamento pedagogico specializzato e una formazione permanente del personale educativo che si prende cura di questi bambini. Questi bambini hanno bisogni speciali molto differenti dagli altri e per la loro stessa disabilità non possono valersi dei vantaggi dell’inclusione sociale offerta dalla scuola italiana se prima non vengono abilitati alla socializzazione, aumentando le capacità comunicative e riducendo i comportamenti problema.



Resta il rimpianto per la scarsità di fondi, che ha determinato il ritardo con il quale l’azione è partita, nel 2008, e la limitazione nella programmazione educativa individualizzata ad alcuni pochi casi di autismo, sei su cinquanta in età inferiore ai sei anni, che rappresentano la potenziale domanda molto più estesa. I bambini che non vengono trattati oggi costituiranno un gravissimo problema per il futuro, dato che le sindromi autistiche naturalmente evolvono verso un peggioramento che rende impossibile un’inclusione in un ambiente di vita normale e conduce verso l’istituzionalizzazione e la ghettizzazione. Tanto è vero che nella nostra città vi sono soltanto due casi di inclusione in ambiente lavorativo normale di giovani-adulti con autismo, mentre gli altri sono quasi tutti presso centri assistenziali educativi con elevato rapporto educatori/utenti. I costi assistenziali sono calcolati attorno ai tre milioni di euro per ogni soggetto.

La costituzione di uno “sportello” di consulenza specialistica per gli insegnanti della scuola dell’infanzia e i nidi e la realizzazione di un corso di formazione per gli insegnanti e gli educatori che si curano di bambini con questo tipo di disabilità, cominciano a dare buoni risultati. In futuro si deve prevedere l'estensione del numero dei beneficiari che dovrebbe comprendere tutti i bambini con certificazione F84 (disturbi evolutivi globali o Spettro autistico) ben sapendo che i costi di un intervento efficace oggi sono molto inferiori ai costi che altrimenti dovranno essere sopportati domani, sia in termini di dolore che in termini di spese. Per questi bambini è auspicabile l’utilizzo di educatori di sostegno che abbiano una formazione specifica teorica e pratica, utilizzando la collaborazione della stessa associazione bolognese specializzata anche per il reclutamento e la preparazione degli educatori di sostegno.
Con l’inizio del 2011 potranno prendere il via corsi di alta formazione sulla psicologia comportamentale nel campo specifico dell’autismo, offerti al Comune di Bologna dalla facoltà di scienze dell’educazione dell'Università di Modena e Reggio Emilia, per colmare le lacune formative nello specifico campo d'intervento.
L’Ufficio scolastico Regionale e provinciale collabora attivamente alla formazione degli insegnanti e favorisce concretamente la consulenza pedagogica specialistica per i casi di autismo.
La Fondazione Augusta Pini ha finanziato un’azione formativa specifica, promossa dall’Associazione
nazionale soggetti autistici in collaborazione con l’Ufficio scolastico regionale dell’ER.
I Lions hanno collaborato alla formazione degli insegnanti e al coordinamento pedagogico rivolto ai genitori, che pure debbono essere formati per rispondere alle esigenze speciali di questi bambini. Il Distretto 108 Tb, al cui centro è Bologna, ha posto il tema delle sindromi autistiche come centrale per l’anno 2010-2011, col service: Per l’autismo.
Si sono creati gruppi di auto mutuo aiuto presso l’AUSL per favorire la formazione dei genitori e la
circolazione delle informazioni utili.
La Fondazione Rotary ha insignito il presidente dell’ANGSA Bologna del Paul Harris Fellow per l’attività dell’associazione a favore dell’autismo.
La Fondazione Manodori di Reggio Emilia ha finanziato il corso della Facoltà di scienze della formazione dell’Università di Modena e Reggio Emilia, che avrà luogo all’inizio del 2011, che verrà trasmesso in diretta anche a Bologna con la FAD (Formazione a distanza) per 200 ore di lezioni, rivolto anche agli insegnanti e operatori del nido sprovvisti del titolo di laurea.

Proposte per i progetti di inclusione di persone con disturbi evolutivi globali (sindromi autistiche)

Estate
È una stagione critica per i giovani disabili.
Una volta il Comune di Bologna garantiva il campo solare per tutti fino a 14 anni di età e i ragazzi
con disabilità potevano usufruirne anche in età maggiore e per tutta la durata delle vacanze estive.
Da qualche anno il Comune lo organizza soltanto per le età delle elementari. I ragazzini senza
problemi riescono ad arrangiarsi, mentre quelli con età mentale insufficiente per avere autonomia
restano tagliati fuori.
Il Comune ha delegato alle Parrocchie i campi solari per i ragazzi delle medie. Si tratta di sole due
settimane, trascorse con educatori di scarsa qualificazione, volontari. Allora per i casi difficili come
l’autismo nella Parrocchia di S.Bartolomeo della Beverara, il Quartiere Saragozza (Dr.Maura Serra)
ha messo a disposizione, con i fondi di una fondazione, un educatore qualificato in rapporto uno a
uno.
Il Comune di Casalecchio, invece, organizza un campo solare per ragazzi delle medie inferiori,
affidandolo a una società sportiva, nel quale possono inserirsi anche ragazzi con disabilità di età
superiore ai 15 anni, fino a 18 c.a.

Tempo libero
Il Comune di Casalecchio fornisce inoltre educatori anche per il tempo libero e lo sport.
Ad esempio per un ragazzo di quindici anni la polisportiva Masi offre l’allenatore-istruttore di
sostegno uno a uno per il nuoto in piscina, che viene pa gata soltanto come i normodotati.
Inoltre riceve 5 ore settimana per il tempo libero, un soggiorno estivo di 4 giorni per l’estate.

Lavoro volontario a scopo di inclusione
Ricordiamo come premessa l’esperienza di Montobbio a Genova oltre trenta anni addietro, spiegata
nella monografia della rivista Integrazione scolastica e sociale, n.4 del settembre 2005.
E’ stata realizzata, anche se in forma episodica, l’inclusione in “lavori utili” che fanno i volontari
(spesso anziani), ad esempio nei centri sociali, meglio se in contesto festoso e mangereccio. Queste
attività, meglio se cadenzate, programmate e situate anche nel mattino, possono essere episodiche
(es. due giorni la settimana) o meglio regolari (5 giorni su 7), oppure soltanto il sabato e/o la
domenica, che generalmente è un tempo lasciato vuoto.
L’inclusione lavorativa di un ragazzo con una delle sindromi autistiche è molto più difficile che per
i casi di semplice ritardo mentale. Si deve preparare l’intorno sociale mediante visite e formazione
dei lavoratori volontari sul posto di lavoro: allo scopo bisogna ottenere la disponibilità di un educatore esperto di autismo, che dovrebbe illustrare la problematica a tutti quelli che stanno nel luogo di attività. Pensiamo che per tutti i compagni di lavoro e gli eventuali clienti affezionati si debba dare una mezza giornata di informazione, mentre per coloro che saranno i tutor del caso (sono i lavoratori volontari del centro che producono il servizio e che assumono il compito di facilitare il successo dell’attività del soggetto in rapporto uno a uno, pur continuando a lavorare) si dovrebbe dare una formazione di quattro mezze giornate. Successivamente il soggetto deve essere introdotto dall’operatore esperto nel contesto di lavoro, che lo segue per un periodo: la durata è molto variabile, da caso a caso. Vi possono essere casi nei quali il soggetto può essere affidato alla tutela del tutor dopo pochissimi giorni, altri nei quali occorrono anni. Altri nei quali è impossibile e bisogna cercare una situazione più protetta, come ad esempio le cooperative sociali di tipo B, dove l’AUSL paga una “borsa lavoro” alla cooperativa, oppure, come ultima istanza e dopo avere provato le altre soluzioni, un laboratorio protetto.

Carlo Hanau

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